„Ami a legjobban zavar az a kiszolgáltatottság!”

Világszerte közel 2,5 millió ember szenved a Sclerosis Multiplex nevű betegségben. A szervezet idegenként azonosítja saját anyagait és megtámadja azokat, károsítva ezzel az idegeket.  A betegség nem kímél sem fiatalt sem pedig idősebbeket.

A 67 éves Nagy Gáborné szerencsésnek tartja magát, hogy a betegség csak nyugdíjas éveiben döntötte le lábáról, emellett míg más SM beteg szeme és végtagja is sérül többek között, őt csak a mozgásában gátolja a gyógyíthatatlan kór. Jelenleg a tiszavasvári idősek otthonának lakója.

Ildikót életéről, a betegségről és annak nehézségeiről kérdeztem.

Lassan már 15 éve, hogy mindennap felveszi a harcot a betegséggel. Milyen volt az élete az SM előtt?

Egy kisvárosban nőttem fel, egyke gyerekként. Szüleim kisgyermekként megszerettették velem az olvasást, és fiatal koromtól kezdve nagy hangsúlyt fektettek a taníttatásomra. Nekik köszönhettem, hogy végül én is a tanári pálya mellett döntöttem. Imádtam a gyerekeket, a könyveket, a verseket. Itt az otthonban néha csak úgy elgondolkodom magamban, ilyenkor sokan, főleg az ápolók azt hiszik, valami bajom van, pedig csak verseket mondok fel magamban, így próbálom frissen tartani az elmémet. Szerencsére a SM a szürkeállományomat nem támadja, az valamiért nem ízlik neki. (nevet)

1966-ban kötöttem házasságot férjemmel, és szerelmünkből két lány született. Mindketten sikeresek az életükben, már unokáim is vannak, akik amikor csak tehetik meglátogatnak. Ez sok erőt ad nekem.

Mikor és hogyan jelentkezett a betegség?

Még tanítottam, amikor észrevettem, hogy nem bírok végigállni egy tanítási órát. Ez korábban nem volt rám jellemző. Akkoriban még egy félórás pihentetés után újra erőre kaptam. Igazából, nyugdíjba vonulásom után jelentkeztek a panaszok. Egyre nehezebben bírtam menni, sokszor csak úgy megálltam, összeestem. Nem bírt megtartani a két lábam. Ekkor éreztem, hogy ez már nem csak fáradtság és kimerültség. Jelenleg ott tartok, hogy a bal lábam térdtől lefele béna, a jobb egészséges, de nem tudok lábra állni.

A SM mai napig egy sok kérdőjeles betegség, mind a tüneteit, mind a kezelését illetően.  Anno közel 15 éve hogyan reagáltak az orvosok, mivel biztatták?

Mondjuk ki: Ez egy gyógyíthatatlan betegség.

Ahogy ez lenni szokott sok kórházat megjártam, rengeteg vizsgálaton vettem részt, sőt volt olyan műtétem, amelyet utólag az orvos szerint felesleges volt végrehajtani. Egy budapesti orvosnak köszönhetem, hogy fényderült a betegségemre. Ő külföldre járt sokat, és kifejezetten erre a betegségre koncentrált. Első perctől kezdve sejtette, hogy mi is a bajom, de a legtöbb papíromra csak kérdőjelesen írta fel a diagnózisát. Ő küldött el a hűvösvölgyi kórházba, ahol 3 MRI után kiderült, hogy ez egy befejezett folyamat, Sclerosis Multiplexben szenvedek.

Hogyan lehet ezt a hírt feldolgozni?

A családom és főleg a férjem a kezdetektől fogva támogattak. Lelki és testi támaszaim voltak a szó szoros értelemében véve. Az otthonunkat szobavécével láttuk el, és minden tőlünk telhetőt megtettünk, hogy megkönnyítsük a helyzetemet és lelassítsuk a betegségem. A férjem egy hosszabb éberkóma után, 2009-ben hunyt el. Ez idő alatt a sok stressz, a szenvedés, a tehetetlenség miatt rosszabbodott az állapotom. A kórházban is mindössze egyszer tudtam meglátogatni, de már akkor sem ismert fel. A temetésén már nem bírtam lábra állni. Mai napig nagyon fájó pontja az életemnek, hogy férjemet ilyen fiatalon veszítettem el.

Halála után egy héttel már az otthonban voltam.

Nem is merült fel alternatívaként, hogy valamelyik lánya gondozásba vegye?

Felmerült, de én nem engedtem. Ez a betegség odafigyelést, rengeteg fizikai segítséget igényel. A legalapvetőbb mozdulatok sem mennek egyedül. A minap azon bosszankodtam, hogy én saját magam nem tudok egy levelet feladni a postán. Nem tudok egyedül kimenni levegőzni. Van, hogy 3-4 ember pakol be a kocsiba. Ezzel a dologgal soha nem fogok kibékülni. Világ életemben szorgalmas nő voltam, aki rendezte a családját és most semmit nem tudok csinálni. Nem érzek fájdalmat. A kiszolgáltatottság az, ami a legjobban zavar.

Szoktam sírni, néha csak úgy sírok. Nem azért mert nem szeretek itt lenni, hanem mert bosszant a tehetetlenség. Egyik nap vidám vagyok, egyik nap szomorú. Egy doktorom mondta is, ez a betegség olyan, hogy egyszer fent, egyszer lent. A reggelek a legnehezebbek. Gondolom alvás után nehezebben indulnak be az izmaim. Van itt egy kedves gyógytornász, akit Adriennek hívnak. Minden reggel szinte elsőként jön és megtornáztatja a lábam. Nemrégiben a segítségével sikerült beszereznem egy biciklit, amivel szintén segítséggel, de el tudom hagyni a szobámat. Furcsa volt megszokni, de anno autót is vezettem, így egy hét után már a közeli játszótérre is ki tudtam menni. Nagyon szeretek ott lenni. Ha jön a család, az unokáimmal is szívesen megyek ki a friss levegőre. Örömmel tölt el, ahogy látom őket kacagni, játszani.

A lányai ezek szerint minden tőlük telhető támogatást megadnak önnek.

Ez így van. Sajnálom őket nagyon. Bosszantja őket a betegség, hogy így alakult az életem. Most tudnék utazgatni, nyugdíjasként vigyázni az unokákra segítve ezzel az ő életüket, de nem megy. Naponta megküzdök ezzel a gondolattal, de el kell fogadnom. Néha ez könnyebb, néha nehezebb. Minden nap meg kell újulnom, minden nap meg kell találnom mi az, amiből erőt meríthetek. Itt az otthonban ez néha egy kedves mosoly az ápolótól, egy szép vers, egy pár vicces pillanat a szobatársammal, Etelkával, vagy épp egy telefonhívás egy régi baráttól.

Igaz a mondás: Ember tervez, Isten végez. Akármennyire is szeretnéd, nem tudhatod, mit hoz a holnap, mikor dönt le a lábadról egy betegség.

Az viszont, hogy hogyan viseljed a nehézségeket, mit teszel javulásod érdekében, rajtad múlik! Ha bekövetkezett a baj, nincs más dolgod, minthogy a lehető legtöbb követ megmozgass javulásod érdekében!

SM– Segíts Magadon!